Diploma de especialización en Atención Integral en Enfermedades Minoritarias. Gestores de casos

Requisitos de acceso

Graduados/licenciados en Enfermería, medicina, farmacia, psicología, nutrición o en otros ámbitos de ciencias de la salud (a valorar por la Comisión Académica)

Preinscripción

Puede consultar un manual del procedimiento de admisión en la página web del CEP en Archivo o clicando aquí
Para realizar la solicitud de admisión acceda al siguiente enlace de la secretaria virtual
https://matricula.usc.es/Posgrao/SolicitudeEstudosPropios

Acceso a preinscripción y matrícula

Sistema de selección

Expediente académico-50% Experiencia profesional hospitalaria-20% Estudios e investigación en las areas del perfil del titulo 20% otros meritos del curriculum 10%

Objetivos

Objetivos generales:
1. Fomentar el desarrollo de criterios homogéneos para optimizar y orientar la gestión de las enfermedades minoritarias/raras, ofreciendo una gestión más eficiente y coordinada a pacientes y familiares.
2. Proporcionar una perspectiva global de las enfermedades minoritarias en todas las etapas de la vida.
3. Ilustrar los avances en el diagnóstico, tratamiento, gestión e investigación de las enfermedades minoritarias y en particular de las enfermedades metabólicas hereditarias.
4.- Adquirir competencias en la gestión de casos de enfermedades raras que incluyen: programas de cribado, información, alcance y gestión de muestras; información relativa a las pruebas genéticas (consentimiento informado); aproximación a la interpretación de pruebas genéticas diagnósticas (información genética); iniciación al asesoramiento genético y opciones reproductivas; obtención de datos de relevancia clínica mediante encuestas; registros basados en datos derivados del seguimiento clínico; participación en ensayos clínicos; identificación de mala adherencia terapéutica e intervención; entrenamiento/coaching y apoyo [dieta, actividad física y estilo de vida]; gestión y administración de medicaciones de alto gasto económico; detección y actuación ante situaciones de urgencia; gestión y diseño de los botiquines de urgencia adaptados a cada paciente; participación en asociacionismo y actividades afines.
Beneficios potenciales:
-Lograr un mejor cuidado y manejo de las condiciones de salud de la propia enfermedad y de las que se asocian y derivan de ella.
-Reducir el impacto de las enfermedades minoritarias/raras en los pacientes, en sus familias y en sus cuidadores, así como en la sociedad.
- Mejorar la salud, la calidad de vida y las expectativas de vida del paciente, niño o adulto, con una enfermedad minoritaria/rara.
-Incrementar la participación de los pacientes en su comunidad, sitios de estudio o trabajo y en la vida sociocomunitaria
-Facilitar la transición entre la asistencia sanitaria pediátrica a la del adulto.
Objetivos específicos:
Módulo 1
1. Conocer las principales enfermedades minoritarias.
2. Conocer los tipos de registros principales en las enfermedades minoritarias.
3. Entender las nuevas técnicas diagnósticas de secuenciación masiva.
4. Relevancia del cribado neonatal y gestión de sus resultados.

Módulo 2
1. Tener una perspectiva global de las terapias dietéticas y nutricionales en las enfermedades raras y en particular en las enfermedades metabólicas hereditarias.
2. Conocer las pautas de actuación de las descompensaciones metabólicas.
3. Conocer las nuevas terapias en las enfermedades metabólicas y la situación actual de la terapia génica en las enfermedades minoritarias y los nuevos ensayos en fases tempranas puestos en marcha.

Módulo 3
1. Favorecer el conocimiento para el acceso de los pacientes a una atención sanitaria altamente especializada, segura y con elevados índices de calidad.
2. Favorecer el conocimiento de las consultas de alta resolución, que permitan concentrar las consultas y pruebas complementarias en un mismo día:
3. Coordinación de la transición adolescente a adulto. Mejorar el circuito de detección de enfermedades raras entre la atención primaria y la atención especializada
4. Formación y gestión en adherencia terapéutica.
5. Facilitar información sobre nuevas terapias a través de ensayos clínicos con potencial utilidad para cada patología y vehiculizar, en su caso, el acceso a los mismos.
6. Entender la importancia de hacer partícipes a las Asociaciones de pacientes y familias en el proceso asistencial, atendiendo y dando cabida a sus necesidades y demandas.

Competencias

Metodología:
El curso está formado por 5 módulos o unidades didácticas a las que se va accediendo progresivamente, según se supere el anterior. Próximo a finalizar el curso habrá una jornada presencial de 10 horas, divididas en una sesión de tarde y otra de mañana, de actualizaciones de las Unidades Docentes centrándose específicamente en la gestión de casos. La duración del Curso es de 7 meses y en formato online en el 96.67% de los créditos, lo que permite al alumno organizarse adecuadamente para desarrollarlo al ritmo que se adapte a sus posibilidades.

Evaluación

La evaluación del proceso de aprendizaje del alumnado tendrá en cuenta el progreso general del alumno a través del desarrollo de los distintos elementos evaluativos de cada materia
El resultado de la evaluación se expresará mediante apto/no apto

Tutorías

online

Online en su mayor parte

Observaciones

El 96,67% de la docencia será online. El 3,33% será presencial, en un lugar en Santiago de Compostela y probablemente en el mes de julio

Código	Materia	Créditos
1	Diagnostico de las Enfermedades Minoritarias.	8.0
2	Herramientas Terapeuticas en las Enfermedades Minoritarias.	7.0
3	Gestión Asistencial de las Enfermedades Minoritarias.	8.0
4	Gestión de Casos en Enfermedades Minoritarias/raras: Aspectos Asistenciales y Familiares.	2.0
5	Herramientas Prácticas y Casos Clínicos.	5.0